時間:110年04月28日(星期三)上午9時至12時
地點: 1.財團法人張榮發基金會國際會議中心10樓1002會議室
2.雲端視訊會議
主持人:司徒惠康副院長
出席者:黃秀芬執行長、楊奕馨研究員、整合平台各人體生物資料庫代表:台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院、佛教慈濟醫療財團法人台北慈濟醫院、長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院、財團法人演譯基金會、國立臺灣大學醫學院附設醫院、國防醫學院三軍總醫院、新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院、臺北市立聯合醫院、臺北醫學大學、中山醫學大學附設醫院、臺中榮民總醫院、臺南市政府衛生局、戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院、醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院、財團法人國家衛生研究院。
視訊參與的機構:中國醫藥大學附設醫院、高雄榮民總醫院、臺南市政府衛生局、彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院、奇美醫療財團法人奇美醫院、長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院、財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院、臺北醫學大學、臺北榮民總醫院、國立成功大學醫學院附設醫院、醫療財團法人徐元智先生醫藥基金會亞東紀念醫院、佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院、長庚醫療財團法人基隆長庚紀念醫院、義大醫療財團法人義大醫院、國泰醫療財團法人國泰綜合醫院、聯新國際醫院、佛教慈濟醫療財團法人台北慈濟醫院、臺北市立聯合醫院、佛教慈濟醫療財團法人台中慈濟醫院
列席者:衛生福利部醫事司黃政欽先生(視訊)、國家級人體生物資料庫整合平台中央辦公室魏騰利組長、郭峰誠組長、黃俊溢組長、賴紀妘組長、蘇美枝女士、徐詩婷女士、林珊琪女士、蘇皓翔先生、賴怡君女士、洪紫綾女士、龔信華女士、李詠馨女士、財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會王昱絜女士(視訊)、許雅雯女士(視訊)、陳珮郁女士(視訊),台灣野村顧問公司(視訊)。
紀錄:蘇美枝
(一)國家級人體生物資料庫整合平台目前已有30家機構加入;
108年度:高醫大附設醫院、高雄長庚、高雄榮總、奇美醫院、中國醫大、中山醫大附設醫院、彰化基督教醫院、北醫、三軍總醫院、台南市政府、台中榮總、台北榮總、台大醫院、林口長庚、國衛院。
109年度:義大醫院、花蓮慈濟醫院、聯新醫院、馬偕醫院、亞東醫院、演譯基金會、新光醫院、台北慈濟醫院、基隆長庚醫院、國泰醫院。
110年度:成大醫院、嘉義基督教醫院、台中慈濟醫院(簽約中),羅東博愛醫院(簽約中),台北市立聯合醫院(簽約中)。
二、整合平台檢體品質處理之標準作業流程已建立。
三、以醫院電子病歷為基礎,訂定共同資訊欄位,建立大數據及加值運用,已在11家進行,五家達成目標,表示此規畫內容可行,繼續推廣中。
四、官方網站五月將全面改版,未來可採線上申請及審查作業。
五、落實單一窗口的規劃,目前整合平台已有71件申請案,實地運作跨機構人體生物資料庫之申請、審查和出庫,已提升本整合平台各人體生物資料庫的使用率。
1.雙語
2.RWD(響應式網頁設計)
3.無障礙環境
4.CMS(內容管理系統)架構
(二)目標對象
1.研究人員
2.一般民眾
(三)線上申請及審查
1.申請作業
2.申請者
三、整合平台資訊核心之獨立作業區介紹
(一)生醫資訊服務內容:
COVID-19:110例 已可供申請分析
*醫療數據
*全基因定序(WGS)-已完成基因體註解(hg38)分析
*RNA expression by microarray : Thermo Clariom™ D solutions
這個晶片分析含概人類所有基因,約135,751包括了link RNA, 以及所有gene 不同的可能splicing forms 等,所以算是很完整的known genes的組合。
T1914 Chronic Lymphocytic leukemia (CLL): 120例
*全基因定序(WGS)已完成
已完成基因體註解(hg38)分析
預計年底完成與醫療數據整合,可供申請使用
(二)未來展望
增加生醫資訊服務內容
擴充相關應用軟體資源
結合國家高速網路中心運算儲存資源
參、討論事項
黃執行長: 今天只是跟大家討論是否需要調整收費,但沒有要今天做決定,請各位出席代表不用擔心。我們會議後會再寄調查表,收集各機構的意見。
會後之決議: 中央辦公室依據110年4月28日整合平台業務會議決議,於110年5月3日寄出「整合平台服務收費標準調查表」給各整合平台機構,以收集各機構的意見。於110年5月25日已收到所有機構之回覆意見。因為30家機構中,25家以上機構皆同意調整,因此修訂國家級人體生物資料庫整合平台服務收費標準表。
二、醫療大數據的建立與運作規劃(楊奕馨研究員報告)
以醫院電子病歷為基礎,訂定共同資訊欄位,建立大數據及加值運用,已有五家完成,將繼續推廣。因此需要開始討論運作與收費的規劃。
依據現在國內主要資料庫收費使用之比較,我們設計兩個草案:
資料收費方案草案:
方案 |
方案一、依資料點數計價 |
方案二、依資料欄位數/年數計價 |
收費方案
參考自
|
演繹基金會美兆資料庫 |
衛生福利部資科中心 |
資料費 |
有 |
無 |
收費計算 摘要 |
一個個案的一個欄位為一點 |
衛生福利資料:一年一個資料,每欄位180元; 抽樣或主題檔:每年度180元 |
收費方式 範例 |
假設10000個樣本的25個欄位、2年資料,共計50萬資料點數,資料費約為30000元 (個案數與資料費計算有關) |
假設10000個樣本的25個欄位、2年資料,資料費約為180*25*2=9000元 (個案數與資料費計算無關) |
優點 |
依實際申請之資料量決定費用 |
費用計算簡單易懂 |
缺點 |
費用計算較複雜 |
收費方式未考量實際資料個案數, (100名個案或10000個案,費用相同) |
未來選擇方案後,還需決定下面幾個項目,現階段還無法定案:
1.各機構之行政處理費用
2.設備使用費
3.是否提供協作服務(資料代分析)
4.資料保存費與攜入資料行政費
5.產業申請之收費計算
三、媒合申請案常見問題與回復(會議前收集的問題)
肆、問題提問和討論/資料登錄: (略)
伍、臨時動議
無
陸、散會
會議照片:




